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Le recours aux soins des personnes âgées atteintes de maladies chroniques

L’aide à l’information comme forme de soutien social

Fatima Zohra BENAOUM, Université d’Oran, Laboratoire de Recherche en Anthropologie de la Santé (GRAS), Algérie.

Résumé

La maladie chronique est caractérisée par une quête de soins longue et complexe. Dans le « processus de recherche de soins » (Chrisman N.J., 1977), le patient âgé se réfère, souvent, aux différentes ressources sociales, pouvant lui fournir l’information qu’il faut sur la qualité des offres thérapeutiques existantes.

L’aide à l’information est appréhendée comme une forme prégnante du soutien social (émotionnel et relationnel) assuré, plus particulièrement, par le réseau familial et l’entourage proche (amis et voisins) de la personne âgée. En effet, le soutien à l’information peut être l’un des plus importants facteurs d’intégration et de sociabilité du patient âgé. En lui procurant le sentiment d’appartenance à un groupe ou un réseau donné. Il peut le protéger de l’isolement et l’exclusion qui peuvent accompagner la vieillesse. Cette forme de soutien permet aux patients âgés de continuer de vivre socialement. Tenter d’analyser de l’intérieure le réseau d’information du patient âgée nous permettra de mettre en évidence la prégnance des ressources informationnelles dans le processus d’insertion et de socialisation des personnes âgées.

Mots clés
Personnes âgées, maladie chronique, ressources informationnelles, soutien relationnel, famille, recours aux soins

Introduction

« L’information prend signification et valeur d’incitation à l’action en raison de l’insertion dans un réseau de relations sociales » (Adam Ph., Herzlich C., 1994).

En effet les premières orientations thérapeutiques du patient âgé dépendent de l’information qu’il a sur les offres disponibles.

L’élaboration d’une décision profane à propos du recours aux soins, exige la disposition du patient âgé d’un maximum d’informations lui permettant de faire son choix, tout en comparant entre les caractéristiques des différents services thérapeutiques disponibles.

Tenter d’analyser de l’intérieure le réseau d’information du patient âgée nous permettra de mettre en évidence la prégnance des ressources informationnelles dans le processus thérapeutique du patient âgé. Il nous semble important d’insister su la façon dont l’information est transmise au patient âgé. La production de l’information concernant la qualité des services thérapeutiques nous parait primordiale pour comprendre le recours thérapeutique du patient âgé dans la maladie chronique.

Ce travail s’inscrit dans la perspective interactionniste de « Strauss A. ». Dans cette perspective le patient est envisagé comme " un agent réflexif" (Giddens A., 1987)," créatif et actif et non pas comme un objet passif soumis à des forces sociales sur lesquelles il n’aura pas de contrôle " il est" un acteur incontournable du travail médical ", (Strauss A., 1992). En effet, nous avons pu constater, dans nos observations, l’implication active de la personne âgée et de son entourage dans la gestion de la maladie chronique (le processus de recherche de soins, le choix du médecin, etc.).

Le présent article fait parti d’un travail de recherche effectué dans le cadre d’un magistère en sociologie de la santé, intitulé : « La construction de la réputation du médecin chez les personnes âgées atteintes d’une maladie chronique en Algérie ».

Dans le but de répondre aux mieux à notre questionnement, nous avons privilégié l’approche qualitative, des entretiens approfondis [1] (Mebtoul M., 1994) répétés et l’observation fine des espaces investis. Les observations nous ont permis de collecter des données concernant les comportements relativement « spontanés » et « naturels ».

Nous nous intéressons, plus particulièrement, aux personnes âgées entre 62 et 84 ans (9 femmes et 9 hommes). Issues de milieux sociaux et culturels diversifiés et atteintes de maladies chroniques (hémiplégie, cardiopathie). En faisant porter notre étude sur les personnes âgées nous avons tenté de montrer la pertinence « d’une approche dynamique de la vie sociale des personnes âgée et de la signification dont ces dernières l’investissent » (Corin E. Al, 1983).

Nous précisons aussi, que notre intérêt pour la catégorie des personnes âgées est lié, à l’accroissement important [2] (Tahar A.O., 2006) de cette population, noté récemment en Algérie. Notre travail d’enquête a débuté par une exploration du terrain qui a duré 06 mois. Elle s’est réalisée dans deux structures de soins, (le service de rééducation fonctionnelle au Centre Hospitalo-universitaire d’Oran et un cabinet privé de cardiologie). Nous nous contentions, au début, d’observer l’interaction entre patient âgé et médecin. Tout en menant des discussions avec les patients âgés pour obtenir le plus grands nombre possible d’éléments, dans le but d’élaborer notre guide d’entretien. Parallèlement, nous menions des observations directes dans les salles d’attentes. Ces structures semblent être l’un des espaces sociaux les plus importants pour l’élaboration d’un échange d’informations et de conseils, entre les patients âgés, concernant un praticien donné. Ces deux espaces différents nous ont permis d’établir le contact avec plusieurs patients âgés.

Le travail de terrain s’est poursuivi dans les espaces domestiques des enquêtés. La parole, dans cet espace, redevient ″libre″. Il nous a permis d’observer les comportements des acteurs dans leur ″spontanéité″ (relative). Au total, 18 entretiens semi directifs, approfondis et répétés, d’une durée moyenne de deux heures, ont été enregistrés (enregistrement sonore). Ce dernier nous donne l’avantage d’avoir le discours des enquêtés dans leur intégralité, il nous permet de nous centrer plus sur l’observation, puisqu’on a l’esprit « libre », l’inconvénient dans cette méthode est le temps impressionnant qu’a pris la transcription des enregistrements. Ces derniers sont ensuite retranscrits et puis traduits pour être en fin analysés. Au cours de cette présentation nous évoquerons, en premier lieu, la prégnance des réseaux de discussion dans la production des informations concernant la qualité d’un service thérapeutique donné. Il nous semble primordial de souligner l’importance de ces réseaux dans le soutien relationnel de la personne âgée, représenté plus particulièrement par l’aide à l’information. En deuxième lieu, nous allons appréhender l’aide à l’information comme une forme d’inégalité sanitaire de première importance. Dans la restriction de l’espace relationnel du patient âgé, ce dernier est contraint de faire face à l’incertitude et à l’errance.

Ressources informationnelles : réseaux d’information

L’information sur les diverses offres thérapeutiques existantes, est un facteur permettant de réduire l’incertitude du patient âgé concernant un praticien donné. « Elle est produite essentiellement à travers des réseaux informels » (Lardé P., 2000), et dans des situations relationnelles variées (dans des discussions quotidiennes ou occasionnelles).

Le patient âgé cherche l’information qui l’aide à choisir son prestataire dans des relations de discussions diversifiées. Les discussions menées entre le patient et son entourage, montrent bien l’importance de celles-ci dans la transmission des informations concernant tel ou tel médecin. Au cours d’une visite à domicile d’Elhadj Saïd (l’un des enquêtés), nous rencontrons ses deux sœurs (venues pour présenter leurs condoléances à sa femme, qui venait de perdre sa mère), sa belle-fille(Nacera) et sa femme (Dhrifa) ; elles échangeaient des conseils, des noms de médecins « bien » et des noms des plantes médicinales « efficaces ». Elles nous invitent à prendre un café avec elles. Nous en profitons pour assister à cette discussion. La sœur de Saïd reprend la discussion que nous avions interrompue en arrivant :

« …Moi, personnellement je ne fais pas trop confiance aux médecins. C’est rare où tu peux trouver un médecin qui fait son travail bien. J’utilise plus les plantes (les plantes médicinales), elles sont toujours efficaces et... » Dhrifa l’interrompt pour dire (Dhrifa est diabétique) : « Ah……Excuse moi, mais moi je ne fais plus confiance à ces plantes (ضعروني) [3], Elhadj n’arrêtait pas de me prévenir qu’elles pouvaient être dangereuses pour la santé, mais je ne l’ai pas écouté. Et effectivement, un jour, une voisine m’a conseillé de mâcher une plante (elle prononce son nom) avant de dormir. Et ben je l’ai fait et j’ai failli mourir. J’ai passé deux jours à l’hôpital. Je ne les prends plus. On ne sait même pas d’où ils les amènent……... ».

La sœur de Saïd : « … Mais non, ça dépend quelle plante tu as pris. Il faut les acheter chez quelqu’un qui s’y connaît, et ça dépend de la dose aussi. Si…… [Elle nous regarde en souriant] Si tu en prends un kilo c’est normal que ça te tue … Non bien sûr, il faut être très prudent avec ces plantes. Dieu a bien créé la maladie mais il a créé son remède... ». Dhrifa : « …En tous cas, moi je n’y touche plus et j’évite de trop « mélanger » les traitements. En tous cas, depuis que je suis au dispensaire, je vais mieux. Ah ils sont très sympa là-bas ! Il y a un médecin, une femme, elle travaille avec son mari. Ils sont sympas, surtout la Dame. Elle est très gentille. Elle respecte les malades, surtout les vieux comme nous … ». La deuxième sœur d’Elhadj Saïd intervient pour demander à Dhrifa de lui indiquer ce dispensaire. Elle le fait et continue son discours en disant : « …Ah là-bas ! Ils te font même un dossier. Ils suivent le malade très bien… ».

Ferrand A montre bien que « les réseaux de discussions assurent la circulation d’informations sur l’offre de soins » (Ferrand A., 2000). Elles sont produites essentiellement et en premier lieu dans le réseau de relations du patient âgé.

Elles sont produites essentiellement et en premier lieu dans le réseau de relations du patient âgé. Ce dernier est défini par Becker comme : « ce certain nombre de personnes qui vous Connaissent suffisamment pour remettre entre vos mains le sort d’une partie de leur projet. L’élément primordial de ce réseau, est la confiance » (Becker H.S., 1988). C’est aux prés des personnes les plus proches que le patient âgé va chercher l’information. Dans sa quête d’information, le patient âgé se réfère, en premier lieu, à son réseau de parenté [4] (Déchaux J.H., 2007). La famille comme un « groupe organisateur de la thérapie », (Janzen John M., 1995), est une ressource informationnelle centrale. Les enfants ainsi que le conjoint semblent jouer un rôle important dans la transmission d’informations sur les différentes offres thérapeutiques disponibles et la qualité des prestations médicales. Ils se mobilisent autour de leurs proches âgés pour fournir l’information qu’il faut dans le but de trouver le « bon » médecin.

Elhadja Khadra a essayé plusieurs médecins avant de trouver celui qui lui « convient » grâce à sa fille et son gendre.

Elhadja Khadra est veuve depuis 5 ans. Elle est âgée de 76 ans. Elle souffre d’une hypertension et une insuffisance cardiaque depuis 8 ans. Elle venait d’être opérée de l’œil droit pour cataracte. Khadra a 3 filles. Elles sont mariées. L’aînée vit avec elle. Elle a 2 enfants. Nous l’avons rencontré dans le cabinet d’un cardiologue (le Dr x). Elle a accepté de nous accueillir chez elle, dans son appartement situé au quartier de Ras Elaine (un quartier populaire). Son beau-fils et sa fille lui ont indiqué le Dr x, quand elle leur rendait visite à Messerguine (une Daïra dans la wilaya d’Oran).

« …J’ai eu un malaise chez ma fille qui habite à Messerguine. Son mari a appelé son frère, c’est un médecin généraliste. Il m’a examiné et m’a conseillé de voir un cardiologue. Je lui ai dit que je n’en connais aucun qui est vraiment « bien ». Alors il m’a indiqué le Dr x. Mon beau fils m’a affirmé qu’il est bien. Son père est suivi par lui et il va bien jusqu’à maintenant. Ma fille aussi m’a assuré qu’il est très compétent. Elle m’a dit que la belle mère de sa voisine se traite chez lui et elle va mieux. Alors je suis allée le voir dés que je suis rentrée. La vérité, je me sens mille fois mieux depuis que je me traite chez lui. Il est très bien…Cela fait 4ans que je consulte…… ».

L’aide à l’information se présente comme la forme la plus importante du soutien relationnel. Ce dernier étant défini comme : ces ressources sociales mobilisables tel que : relations, connaissances et informations (Déchaux J.H., 2007), dans le « monde de la maladie chronique » (Baszenger I., 1986). Ces ressources deviennent indispensables pour le patient âgé. Elles l’aident à mieux gérer sa maladie.

Ressources informationnelles et soutien social

La maladie chronique est un événement extrêmement troublant. En s’inscrivant dans un schéma ouvert, elle met le patient face à des situations d’angoisse et d’incertitude qu’il faut essayer de gérer. Le patient âgé s’appui souvent sur le tissu sociale qui l’entoure- s’il existe- pour gérer ces situations.

La présence des proches et les différents services procurées (informationnels, affectifs, matériaux, etc.), sont perçues comme indispensables pour le patient âgé. Ils peuvent alléger -en quelque sorte- l’impact bouleversant de la maladie.

Elhadja Rekaya est une femme au foyer. Elle est âgée de 84ans. Elle a 7 filles et un garçon. Ce dernier est enseignant. Pour être prêt de son lieu de travail, il vient de déménager de chez sa mère lui laissant son fils de 19 ans pour veiller sur elle, ainsi que sa petite fille qu’elle a élevé depuis son enfance et qui, elle aussi, prend soin de sa grand-mère. Rekaya est veuve depuis un an. Elle est hypertendue depuis plus de 20 ans et elle souffre d’une insuffisance rénale. Le sentiment d’être entourée de ses proches (famille et amies) lui fait du bien. Cela l’aide à surmonter les problèmes de sa maladie :

« …Moi elhamdou Allah, je suis bien entourée. Mes enfants sont toujours à mes cotés, que dieu me les garde. Surtout mon fils. « Elhbabe » (les amies) ne sortent presque jamais de chez moi. Grâce à eux je m’ennuis jamais. C’est eux qui m’ont soutenu pour surmonter les problèmes causés par ma maladie. A chaque fois quand ils entendent parler d’un « bon médecin » quelque part ou bien d’un truc qui pourrait m’aider dans ma maladie, ils viennent me le dire. Sans leur présence je ne croie pas que j’aurais pu réussir à vivre avec ma maladie jusqu’à maintenant… ».

Le soutien social (émotionnel et relationnel) suppose l’insertion des personnes dans des différents réseaux (Adam Ph., Herzlich C., 1994). Il peut être l’un des plus importants facteurs d’intégration et de sociabilité du patient âgé. En lui procurant le sentiment d’appartenance à un groupe ou un réseau qui l’appui, il peut le protéger de l’isolement et l’exclusion qui peuvent accompagner la vieillesse. Les différentes formes [5] caractérisant le soutien social permettent aux patients âgés de continuer de vivre socialement.

Dans la diversité des situations des patients âgés, la taille et l’étendue des réseaux de soutien et d’information peuvent varier. « Les réseaux des femmes sont beaucoup plus étendus que ceux des hommes » (Leseman F., Nahmias D., 1993).

Nos observations menées dans les deux structures de soins (publiques et privées), permettent de noter que l’échange instauré entre les femmes est beaucoup plus intense que celui instauré entre les hommes. Dans sa quête aux soins le patient âgé s’appui souvent sur un réseau de soutien constitué en majorité par des femmes. L’intensité des relations entre les femmes et les échanges entretenus entre elles, dans les différents espaces sociaux, leur permettent d’obtenir des informations à propos des diverses offres médicales disponibles.

Elhadj Tayeb nous confirme, dans un entretien mené à son domicile (un appartement de trois pièces), qu’il s’appuie, le plus souvent, sur sa femme et ses filles (il a 6 filles) pour obtenir des informations sur un praticien donné. Il est âgé de 77 ans. Il souffre d’une hypertension depuis 10 ans et des problèmes cardiaques et neuro- vasculaires.

« ……Les informations, c’est une affaire de femmes. Ah oui ! Elles cherchent toujours à savoir tout. Ou elles vont elles posent plein de questions. Elles sont au courent de tout ce qui se passe autour de nous. Nous les hommes, nous sommes tranquilles… nous ne cherchons pas à trop savoir… (Un sourire)…mais vous les femmes vous êtes au courent de tout et ça nous arrange tu sais. On ne se fatigue pas à chercher et à fouiner puisque vous le faites à notre place ! Ah moi ça m’a beaucoup aidé d’avoir des femmes (sa femme et ses filles) à mes cotés dans ma maladie. Elles connaissent pleins de gens qui peuvent les informer à propos d’un nouveau médecin par exemple, etc. ».

En s’investissant dans l’interaction, la femme tente d’acquérir un savoir-faire plus important dans le domaine des soins lui permettant d’évaluer et de sélectionner les praticiens conseillés par d’autres femmes (Mebtoul M., 2005). Ce savoir profane « permet aux femmes de restituer les informations sur l’état du malade, au mari ou aux autres membres de la famille dans le but de provoquer la décision de recours aux soins » (Mebtoul M., 2008). Elhadja Yamina est âgée de 68ans. Elle est l’épouse d’Elhadj Elhachemi. Il est âgé de 84 ans. Il est retraité de l’entreprise de verrerie d’Oran. Il est hypertendu depuis 7 ans et hémiplégique depuis 2 ans, à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Sa femme n’hésite pas à s’investir dans les « discussions avec les femmes » pour se procurer des conseils et des informations concernant la maladie de son mari. En assistant à un entretien effectué avec son mari, elle confirme :

« …Depuis que mon mari est tombé malade je cherche à m’informer sur tout ce qui concerne sa maladie. Je cherche surtout dans les discussions menées avec les femmes (الجمايع تاع النسا) à l’hôpital, au bain, etc. J’ai beaucoup d’amies aussi qui m’informent sur les médecins et tous…Il faut que je soi au courant de tout, bien sure. C’est moi qui passe la journée entière avec lui, la journée entière hein ! Nuit et jour, parce qu’il ne dort pas la nuit. Ses enfants travaillent. Je dois savoir tout pour pouvoir agir. Quant je voie qu’il ne va pas bien j’appelle ses enfants pour le ramener chez le médecin…… ».

Les échanges d’informations et de conseils entre les femmes, semblent s’inscrire comme une dimension importante du travail de soins, souvent invisible et non reconnue, et accomplit dans sa majorité par les femmes. Les travaux de (Cresson G., 1995) et de (Mebtoul M., 2001), sur le travail de santé des femmes, montrent bien l’investissement actif des femmes dans l’activité sanitaire quand il s’agit de la maladie de l’un de leur proches parents. Il apparaît bien que l’échange instauré entre les femmes leur permet de s’impliquer activement dans « le processus de recherche de soins » du patient âgé.

La présence du soutien social semble aussi avoir un effet positif sur l’état de santé des patients âgés. L’étude d’Alameda County [6] (Berkman L.F, Sym L.S, 1979), confirme cette idée. Menée en Californie, elle a concerné des personnes atteintes de maladies cardio-vasculaires. Cette étude a pu montrer qu’à condition physique identique, les personnes qui bénéficiaient de soutiens sociaux avaient deux fois moins de risques de mourir au cours des années qui suivaient un accident cardiaque (Adam Ph., Herzlich C., 1994). En effet l’analyse des discours des patients montre bien que la présence du soutien exerce un impact sur les différents aspects de leur état de santé « … Grâce à ma famille je me sens mieux… », « … Leur présence apaise mes douleurs… », « … Grace aux aides de mes amis je me porte mieux… ». Ce sont là des propos récurrents des patients âgés.

Elhadj Elhbibe est un ancien cadre dans la douane maritime. Il est âgé de 73 ans. Il est marié. Il a 6 enfants (4 filles et 2 garçons). Dans un entretien effectué à son domicile (une villa au quartier des Palmiers), il nous affirme que malgré une hypertension qui dure depuis 12 ans et de sérieux problèmes cardiaques (il a eu un infarctus depuis 8 ans), il a « réussi - quand même - à s’en sortir jusqu’à maintenant ». Il se porte bien grâce à l’aide apportée par ses « nombreux » amis :

« …… Ça fait énormément plaisir quand tu sais qu’il y a quelqu’un qui s’intéresse à tes problèmes de santé et essaye de t’aider à les résoudre, bien sur… » Il lève la tète en me regardant et avec un sourire il me dit : « …Tu sens que tu es toujours là (تحس بلي مازال راك كاين) que tu as toujours de l’importance […] En plus de ma famille, j’ai mes amis. J’ais plein d’amis partout. Dans ma profession de douanier je me suis fait beaucoup d’amis partout, à l’hôpital, à la wilaya…Ils me rendent toujours services… Je conte toujours sur eux pour m’aider. Chacun m’aide à sa façon. Celui qui me rend souvent visite, un autre qui me ramène un nom de médecin ou bien d’une plante qui fait du bien ……Il y a celui qui me facilite l’entrée à l’hôpital (l’hospitalisation)……Sans leurs aides je pense que je ne serais pas là à vous parler aujourd’hui……… Ma famille aussi ne m’a pas lâché depuis que je suis tombé malade. Je me sens toujours mieux quand je les voie à mes cotés…… ».

Les degrés d’implication des proches dans les réseaux de soutiens et de consultants, varient selon la situation de chaque patient. L’implication est définie par l’intensité du lien et la densité des interactions entretenues avec les différents membres du réseau. Elle repose souvent, sur une relation d’échanges [7]. On ne peut pas parler d’un « ordre de mobilisation » de l’entourage familial dans le recours aux soins (Weber F.) [8]. Cette mobilisation est définie par le degré de disponibilité de la personne appartenant à l’entourage social du patient âgé.

Mais le réseau familial n’est pas toujours très actif, pouvant apporter un soutien plus régulier et à long terme que les amis et les voisins (Leseman F., Nahmias D., 1993). Les amis et les voisins peuvent être « les personnes ressources » les plus disponibles. Les propos d’Elhadja Fatiha confirment cette idée. Elle est veuve et ancienne femme de ménage. Elle est âgée de 70ans. Elle souffre d’une hypertension depuis 12 ans et une Hémiplégie depuis 5 ans à la suite d’un Accident Vasculaire Cérébral :

« …J’ai mon fils qui habite avec moi mais il travail toute la journée. Il est mécanicien. J’ai des hbabati (des amies) qui m’informent à propos de ces choses (des offres médicales disponibles), je ne connaissais rien au début, ce sont elles qui m’ont orienté. Elles sont très serviables et je peux conter sure elles à n’importe quel moment. Il suffi que je les appels et elles sont là. Elles sont formidables que Dieu les garde…… ».

Il nous semble important de souligner que l’aide à l’information et le soutien n’est pas toujours l’attribut du réseau familial. En effet l’existence de ce dernier ne peut signifier forcement la disponibilité et le soutien de ses membres envers leur parents (proches) malades. Le soutien à l’information peut représenter une forme prégnante d’inégalité sociale, quant la personne âgée est amenée à confronter sa maladie dans la solitude est l’isolement.

L’aide à l’information comme forme d’inégalité sociale

Face à l’hétérogénéité des situations des patients âgés, l’absence du soutien social (l’aide à l’information) peut constituer une caractéristique prégnante dans la gestion de la maladie chronique du patient âgé. Ce dernier est souvent contraint de gérer sa maladie dans la solitude. L’aide à l’information peut devenir un facteur d’inégalité sociale important. L’illustration d’Elhadj Saïd confirme cette idée. Il est moudjahid et ancien employé à la préfecture. Âgé de 82 ans, hypertendu depuis 20 ans, Il est marié et vit avec son fils, professeur au lycée. Il nous décrit bien les situations d’incertitude, face à l’absence du soutien de son entourage proche et plus particulièrement de ses enfants :

« ……C’est très dur quand tu te trouves tout seul face à ta maladie…Ça te rend malade encore plus …Quand je suis tombé malade, au début, je n’avais personne à mes côtés. Sauf cette « khlika [9] » , mais la pauvre elle est aussi malade que moi…Je n’avais personne qui pouvait m’orienter, me conseiller ou m’informer…Tu vas à l’hôpital ils ne te disent rien tu as le droit à une consultation et c’est tout. Je ne connaissais rien de ma maladie. C’est normal que je ne connaissais pas les médecins. J’ai beaucoup souffert pour trouver un médecin… ».

L’absence du soutien informationnel va constituer une contrainte importante mettant le patient âgé face à des situations d’errance thérapeutique. L’accessibilité à l’information représente un facteur important d’inégalité sociale de santé. Quand l’information sur la nature et la qualité des prestations est produite essentiellement au sein de réseaux informels, les patients détenteurs du capital social, sont les mieux à même d’accéder à l’information pertinente pour choisir leur prestataire. (Pauly M., Satterthwraite M.A., 1981).

Le processus de soutien semble s’inscrire dans une logique du « don et de la dette » (Bloch F., Buisson M., 1994).

On rend souvent ce que l’on a reçu. Les parents ayant beaucoup donné avant de recevoir, ils sont en attente « légitime » et « continue » de l’aide et du soutien de la part de leurs enfants (Godbout J.T., 2000).

L’absence et la non disponibilité des proches, plus particulièrement des enfants, est très mal vécue par le patient âgé. Elhadj Djelloul est commerçant. Il est âgé de 67 ans. Il est marié. Il souffre d’une hypertension et une insuffisance cardiaque depuis 9 ans. Il a une hémiplégie depuis 2004. Il vie très difficilement « l’ingratitude » de ses enfants :

« ……Quand je pense au mal que je me suis donné pour élever mes enfants... [Un soupir suivi d’un moment de silence]... Eh oui ! Et maintenant je me retrouve seul ! Vraiment seul ! Malade et seul…Je leur ai donné toute ma vie, et qu’est ce que je reçois en échange ? Rien ! Absolument rien ! Des visites d’un mois à l’autre. Je les ai élevés pour les trouver à mes côtés dans cet âge, mais…Ils sont trop occupés !... ».

La vieillesse est généralement caractérisée, non seulement par la restriction de l’espace relationnel de la personne âgée et par la perte des relations et des liens passés, mais aussi par l’addition et l’édification de nouveaux liens (Ripon A., 1992).Pour faire face à la solitude et l’isolement, le patient âgé va tenter de développer de nouveaux réseaux actifs d’amis. Il va aménager ses « relations sociales à travers une série de stratégies de sociabilité » (Lesmann F., Nahmiash D., 1993).

Elhadj Mohamed est âgé de 83 ans. C’est un ancien chauffeur de taxi. Il est marié. Il souffre d’une hypertension et il a eu un infarctus depuis 9 ans. Il a 3 filles mariées. Il a sa propre façon pour « continuer de vivre socialement » :

« …Pour ne pas rester seul toute la journée, je mets une chaise devant la porte de la maison. Et je m’assoie dessus. Il y a toujours quelqu’un qui vient discuter avec moi et me met au courant des choses. Mais si je reste à la maison je suis sûr qu’il n’y a personne qui va frapper à la porte pour me rendre visite… ».

Les stratégies de sociabilité se diversifient. « Elles sont définies par les capacités de chacun à nouer de nouveaux liens avec autrui en profitant des occasions qui s’offrent » (Ripon A., 1992).

Elhadja Fatiha est ancienne femme de ménage. Elle est âgée de 70ans. Elle est veuve et réside avec son fils aîné exerçant le métier de mécanicien. Hémiplégique depuis 5 ans suite à un Accident Vasculaire Cérébral, elle souffre aussi d’une hypertension depuis 12 ans.

Elle « se débrouille seule ». Elle exploite les opportunités de rencontre pour se faire des amis et pour obtenir des informations pouvant l’aider dans sa maladie. En dépit de son hémiplégie, elle est très active :

« …Moi J’ai toujours su comment parler aux gens. Je suis « kafza » (débrouillarde). Mes enfants sont occupés et je n’aime pas rester seule ! Alors je sors beaucoup. Je cherche à connaître les gens, les nouveautés. Ma maladie le demande bien. Je profite des occasions de rencontre avec d’autres femmes au bain, à la mosquée … etc.…C’est comme ça que je me suis fait beaucoup d’amies… ».

Les rencontres occasionnelles dans certains lieux (mosquée, bain, cafétéria, etc.) permettent la reconstruction du réseau relationnel du patient âgé. Pour Elhadj Tayeb, la mosquée représente l’espace idéal pour tisser des liens avec des personnes. Il est ancien moudjahid. Il est âgé de 77 ans. Il exerçait le métier d’agent de laboratoire à l’université :

« …Tu sais ! Les gens n’aiment pas trop se casser la tête avec les vieux. Les personnes comme nous ! (Un sourire et il reprend)… Alors moi je profite de chaque occasion … Tu sais bien, les rencontres et tout……Par exemple je tiens toujours à faire la prière à la mosquée, quand je me sens bien. Dans ce lieu, c’est moi qui engage la discussion pour avoir des connaissances… ».

Les rencontres familiales sont perçues comme des espaces de sociabilité de première importance pour le patient âgé, lui offrant le sentiment de continuer de vivre socialement. Elhadj Mohamed tient toujours à ne pas rater ces occasions :

« …Je ne rate jamais les occasions familiales si je me sens bien, bien sûr. C’est là où tu peux rencontrer des gens et discuter avec eux. Ça me fait un grand plaisir quand quelqu’un m’invite. Ça prouve que j’existe toujours pour eux. Et que j’ai toujours de la valeur pour eux… ».

La vieillesse ne peut être appréhendée au singulier. L’hétérogénéité des situations des personnes âgées montre bien qu’il n’existe pas « une vieillesse mais des vieillesses » (Coudin G., 2005). On ne peut l’envisager dans cette seule image négative [10], produit de la société. La personne âgée peut être aussi productrice d’interprétations, de logiques et de stratégies pouvant l’aider à faire face à sa maladie.

Conclusion

Cette analyse montre bien l’importance de l’information dans l’orientation du choix du patient âgé concernant une offre thérapeutique donnée. Elle est produite, en premier lieu, dans des réseaux de discussions. Les ressources informationnelles se diversifient selon la situation de chaque patient. Elles sont, souvent le produit du réseau relationnel (la famille et les amis). La disponibilité de ces ressources se présente comme la forme la plus importante du soutien relationnel. Elles deviennent l’un des plus importants facteurs d’intégration et de sociabilité du patient âgé, en lui procurant le sentiment d’appartenance à un groupe ou un réseau qui l’appuie.

Dans les réseaux d’information, le niveau d’implication des proches se définit par l’intensité du lien et la densité des interactions entretenues avec ses différents membres. L’aide à l’information est envisagée comme une forme prégnante du travail médical effectuée par le patient et son entourage. Elle montre bien l’implication dynamique du patient et de son entourage dans la gestion de sa maladie. Le soutien à l’information peut représenter une forme prégnante d’inégalité sociale, quant la personne âgée est amenée à confronter sa maladie dans la solitude est l’isolement. L’addition et l’édification de nouveaux liens deviennent, ainsi, de première nécessité pour y faire face. L’aménagement de l’espace relationnel apparaît comme une forme pertinente des stratégies de sociabilité développées par le patient âgée. Celles ci nous conduisent à appréhender le patient âgé comme acteur principale dans la gestion de sa maladie chronique.

Références

Adam P, Herzlich C. 1994, Sociologie de la maladie et de la Médecine, Paris, édit, Nathan.

Giddens A. 1987, La constitution de la société, Paris, édit, P.U.F.

Strauss A. 1992, La trame de la négociation, sociologie et interactionnisme, textes présentés par Baszanger, Paris, édit, L’Harmattan.

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